Un antes y un después en la transformación digital de la atención sanitaria
El Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) es un ecosistema específico para la salud que permite el control por parte de las personas de sus propios datos, tanto en su país como de forma transfronteriza, para gozar de una mejor asistencia sanitaria en toda la Unión Europea (UE). Para su adaptación se deben establecer reglas, normas y prácticas comunes, recogiéndose en su conjunto en un marco de gobernanza establecido por el Nuevo Consejo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios.
Las infraestructuras tienen como objetivo un uso primario de los datos sanitarios para tener un mayor control y acceso digital por parte de los ciudadanos y un uso secundario para ofrecer un marco coherente, fiable y eficiente para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación.
La confianza es un factor esencial para el éxito del EEDS, debe ofrecer la garantía de ser un espacio seguro, cerrado, privado y anónimo. El acceso a los datos sanitarios podrá ser de manera inmediata y gratuita, de esta forma, los informes podrán ser compartidos con otros profesionales de la salud, mejorando la continuidad de la asistencia sanitaria, reduciendo la carga administrativa y facilitando una mejor toma de decisiones sobre tratamientos y diagnósticos. Asimismo, se podrá añadir información, rectificar datos erróneos, restringir el acceso por parte de terceros y obtener información sobre cómo se utilizan sus datos y con qué finalidad.
Los investigadores, la industria o las instituciones públicas tendrán acceso a esta plataforma en entornos cerrados y seguros, siempre y cuando la finalidad sea beneficiar a la sociedad. Los datos que podrán consultar y procesar, pero nunca revelarán la identidad y se descargarán de forma totalmente anonimizada.
Desafíos de la EEDS
El modelo de gobernanza se compone de un Consejo del EEDS que contribuirá a que las normas se apliquen de manera coherente en toda la UE. A su vez está concertado por: La Comisión Europea, Representantes de las Autoridades Sanitarias Digitales, nuevos organismos de acceso a los datos sanitarios y los observadores. Los Estados miembros trabajarán de manera conjunta en dos infraestructuras, una para los usos primarios y otra para los usos secundarios, de forma que sea posible el intercambio de datos.
¿cÓMO SE FINANCIA?
Aportará 810 millones disponibles en el marco del programa UEproSalud y el programa Europa Digital , el Mecanismo «Conectar Europa» y Horizonte Europa.
Han presupuestado 12.000 millones que irán destinados a inversiones en sanidad electrónica en el marco del Mecanismo de recuperación.
Contribuirá con los costes en 11.000 millones, por lo que se prevé que el ahorro sea visible aproximadamente de aquí a diez años, debido a: un mejor acceso e intercambio de datos y un mejor uso para la investigación, innovación y elaboración de políticas.
Desde la creación en España, en diciembre de 2020, de la Secretaría General de Salud Digital se han alcanzado importantes hitos en el camino hacia el EEDS. Actualmente se está trabajando en diferentes aspectos:
- Se han realizado pruebas de funcionamiento bidireccional de la e-Prescription con al menos 5 estados miembros y 3 comunidades autónomas.
- El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprueba la estrategia de Salud Digital Servicio Nacional de Salud (SNS).
- Se ha aprobado el PERTE para la Salud de Vanguardia, que integrará 100 Millones de euros entre 2022 y 2023 para el desarrollo del Data Lake sanitario.